यशोदा वाकणकर ही डॉ. अनिल अवचट व डॉ. सुनंदा अवचट यांची धाकटी मुलगी. शाळेत असताना एपिलेप्सी या व्याधीमुळे यशोदाचं आयुष्यच बदललं. काही वर्षांपूर्वी एका यशस्वी शस्त्रक्रियेनंतर यशोदा व्याधीमुक्त झाली. अशीच व्याधी असलेल्या अन्य लोकांसाठी काहीतरी उपक्रम हाती घ्यावा असं तिला वाटलं, आणि त्यातूनच एपिलेप्सीच्या रुग्णांना हरप्रकारे मदत करणार्‍या 'संवेदना फाऊंडेशन'ची स्थापना झाली. आज भारतभरातील एपिलेप्सीच्या रुग्णांसाठी 'संवेदना' हा एक फार मोठा आधार आहे.
'सं
वेदना'च्या उभारणीत माझ्या लहानपणीच्या जडणघडणीचा खूप वाटा आहे, असं मला वाटतं. आपल्या अवतीभवती ज्या घटना घडत असतात, त्यातून आपण घडत जातो. घरातलं वातावरण, संस्कार यांचाही खूप परिणाम होतो. आमच्या घरचं वातावरण खूप सकारात्मक होतं. काही अडचणी आल्या तरी आईबाबा ज्या पद्धतीनं त्या समस्या हाताळायचे, त्यावरून मी बरंच काही शिकत गेले. आईबाबा सतत कामात असायचे. आई 'मुक्तांगण'चं, हमाल पंचायतीचं काम करायची. पैसा महत्त्वाचा आहेच, पण लोकांबरोबर, लोकांसाठी काम करण्यातला आनंद फार मोठा आहे, हे लहानपणी आईच्या कामाकडे बघून कळलं होतं. लहानपणी दर रविवारी मी आणि माझी बहीण मुक्ता, एका अनाथाश्रमात जायचो. तिथल्या मुलांशी खेळायचो, त्यांना पुस्तकं वाचून दाखवायचो. आम्ही दोघीही कॉर्पोरेशनच्या शाळेत होतो. त्यामुळे समाजातल्या वेगेवेगळ्या स्तरांतल्या मुली आमच्या मैत्रिणी होत्या. पुढेही आईबाबांमुळे आमचा लोकांशी असलेला संबंध कधीच तुटला नाही.
मी तिसरीत असताना एकदा शाळेत खूप थकवा आला आणि मी घरी आले. मला आलेला तो एपिलेप्सीचा पहिला झटका होता. आईबाबा नेमके तेव्हा घरी नव्हते, त्यामुळे शेजार्‍यांनीच मला रुग्णालयात दाखल केलं. डॉक्टरांनी एपिलेप्सीचं निदान केलं. एपिलेप्सी म्हणजे काय? तर माणसाच्या मेंदूत सतत विद्युतप्रवाह सुरू असतो. या प्रवाहात अडथळा आला की मेंदूद्वारे शरीराच्या अवयवांना दिल्या जाणार्‍या सूचना काही सेकंदांसाठी थांबतात. असं झालं की अवयवांवरचं नियंत्रण जातं. एपिलेप्सीचा झटका आला की माणसांचा तोल जातो, ती पडतात. काही क्षण ब्लँकही होतात. एपिलेप्सीला स्वीकारायला मला फार त्रास झाला नाही. अडचणी आल्या की त्यांतून मार्ग काढायचा अन् पुढे जायचं, हा माझा स्वभाव. त्यामुळे आपल्याला फार मोठा आजार आहे, असं कधी वाटलंच नाही. घरीही अशी जाणीव कधी मला करून दिली गेली नाही. सायकल चालवणं, पोहणं अशा काही गोष्टी मला करता येत नसत. कधीकधी अभ्यासाचा ताण येई. आकलनशक्ती कमी झाल्यासारखी वाटे. पण आईबाबांनी कधी या गोष्टींचा बाऊ केला नाही. आपल्याकडे काय नाही, यापेक्षा काय आहे, याचा विचार करायला शिकवलं. टेकडीवर जाणं, सायकल चालवणं, असं सगळं मी करत असे. हिराबाई बडोदेकरांकडून मी गाणंही शिकले आहे.
दहावीनंतर माझा त्रास बराच वाढला. महिन्याला दहाबारा झटके येऊ लागले. लग्न झालं तेव्हाही हा त्रास कायम होता. माझ्या पतीला, परागला, माझ्या व्याधीबद्दल सर्व कल्पना होती. मात्र त्याने मला खूप आधार दिला. कधीही माझ्या व्याधीची जाणीव करून दिली नाही. लग्नानंतर २००३ साली आम्ही काही काळ युरोपमध्ये होतो. तिथे एकदा मला एपिलेप्सीचा झटका आला. माझा हात चालू असलेल्या गॅसवर पडला. पराग नेमका तिथे नव्हता. माझा हात थर्ड डिग्रीपर्यंत भाजला होता. जखमा भरल्यावर हातावर प्लॅस्टिक सर्जरी करून घेतली, हात बरा झाला. युरोपातल्या डॉक्टरांकडूनच तेव्हा तिरुवनंतपुरमच्या श्री चित्र तुरुनल इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्सेस या संस्थेचा पत्ता कळला. या रुग्णालयात एपिलेप्सी पॉइन्ट ही शस्त्रक्रिया माझ्यावर केली गेली, आणि मी व्याधीमुक्त झाले. प्रत्येक रुग्णाला शस्त्रक्रियेचा सल्ला दिला जाईलच असं नाही. काही रुग्ण शस्त्रक्रियेनंतर बरे होतात, तर इतरांना औषधांनीच ही व्याधी नियंत्रणात ठेवावी लागते.
शस्त्रक्रियेनंतर मी व्याधीमुक्त झाले, आणि आता आपल्या सर्व समस्या संपल्या, असं मला वाटलं. मी खूप सुखी आहे, असं मला तेव्हा वाटत असे. पण समस्या कधीच संपत नसतात. त्या समस्यांकडे तुम्ही कसं बघता, त्यांना कसं तोंड देता, यावर सगळं अवलंबून असतं. एकदा मला माझा एक लहान मित्र खाली खेळताना दिसला, आणि एकदम लक्षात आलं की, अरे, यालासुद्धा एपिलेप्सीचे झटके येतात. ’आपण खूप सुखी झालो आहोत’, हा जो विचार मी करत होते, तो किती चुकीचा आहे, हे मला त्या क्षणी कळलं. मला एकदम एपिलेप्सीची व्याधी असलेल्या तीनचार व्यक्ती आठवल्या. मी व्याधीमुक्त झाले होते, पण त्यांची व्याधी तशीच होती. तेव्हाच ठरवलं की, आता या लोकांसाठीच काम करायचं, आणि विचारांचं चक्र सुरू झालं. स्वमदत गट सुरू करायचा, असं मी ठरवलं. मला आणि बाबाला एक सवय आहे. आम्ही मनात एखादी गोष्ट आली की, सगळीकडे त्याबद्दल बोलत सुटतो. मी माझ्या या कल्पनेबद्दलही अनेकांजवळ बोलले. मी वेगवेगळ्या रुग्णालयांतून जाहिरात करून तिथल्या रुग्णांना भेटावं, असा सल्ला मला मिळाला. काही डॉक्टरांनीही मला त्यांच्या रुग्णालयात स्वमदत गट सुरू करण्याबद्दल सुचवलं. मुंबईला डॉ. प्रवीणा शहा एपिलेप्सीच्या रुग्णांसाठी काम करतात. मी त्यांना भेटले, त्यांनी मला खूप छान मार्गदर्शन केलं. रुग्णालयात मी स्वमदत गट सुरू करू नये, असं त्यांचं मत होतं. कारण मग जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत फायदा पोहोचत नाही. म्हणून मग आम्ही शामराव कलमाडी शाळेत आमच्या सभा घ्यायचं ठरवलं.
२२ फेब्रुवारी २००४ रोजी 'संवेदना फाऊंडेशन' या स्वमदत गटाची स्थापना झाली. सुरुवातीपासूनच आम्हांला उत्तम प्रतिसाद मिळाला. काही रुग्णालयांमध्ये आम्ही आमच्या स्वमदत गटाची माहिती देणार्‍या जाहिराती लावल्या होत्या. या जाहिराती वाचूनही आमच्याकडे काही रुग्ण व पालक आले. आमच्या गटामध्ये आम्ही रुग्णांना 'सभासद' असं म्हणतो. दर महिन्याच्या तिसर्‍या रविवारी आम्ही शेअरिंग मीटिंग आयोजित करतो. त्यामध्ये संवेदनाचे सदस्य आपल्या एपिलेप्सीविषयक समस्या, या समस्यांवर कशी मात करायची, यांबद्दल चर्चा करतात. आहार, व्यायाम, योगासनं, सकारात्मक विचार यांच्या मदतीनं ही व्याधी आटोक्यात आणता येते, हे या चर्चांतून मनावर ठसतं. आमच्या गटातल्या नव्या सभासदांना या चर्चांचा खूप फायदा होतो. या बैठकींना ४० ते ५० रुग्ण तसेच त्यांचे पालकही उपस्थित असतात. शिवाय दर मंगळवारी आम्ही समुपदेशन केंद्रही चालवतो. आजवर एपिलेप्सीच्या शेकडो रुग्णांनी आमच्या केंद्रातून मार्गदर्शन घेतलं आहे. वेगवेगळ्या वयोगटातल्या रुग्णांना फायदा मिळावा म्हणून आम्ही विविध क्षेत्रांतल्या तज्ज्ञांना वेळोवेळी मार्गदर्शनासाठी आमंत्रित करतो. आहारतज्ज्ञ डॉ. विजया साठे, रेणुताई गावस्कर, डॉ. माया तुळपुळे या मान्यवरांनी आमच्या सभासदांशी संवाद साधला आहे. इतर स्वमदतगटाच्या लोकांनाही आम्ही संवेदना फाऊंडेशनच्या बैठकीत आवर्जून बोलावतो. त्यांची मतं जाणून घेतो. याशिवाय छंदवर्ग, चित्रपट, सहली यांचंही आयोजन केलं जातं. या उपक्रमांमध्ये आमचे छोटे सभासदही उत्साहानं भाग घेतात. नुकतंच ठाण्यातही आम्ही आमचं केंद्र सुरू केलं आहे. मी बंगलोर विद्यापीठातून 'डिप्लोमा इन एपिलेप्सी केअर' हा अभ्यासक्रम पूर्ण केला आहे. त्याचा मला खूप फायदा होतो.
आमच्या गटात तरुण सभासदांची संख्या भरपूर आहे, आणि त्यांचं लग्न ही एक मोठी समस्या आहे. एपिलेप्सीच्या रुग्णांची लग्नं जुळायला खूप त्रास होतो. अनेकदा आपल्या मुलाला / मुलीला एपिलेप्सीचा त्रास होतो, हे लपवून ठेवलं जातं आणि परिणामी लवकरच घटस्फोट होतो. व्याधीची माहिती न लपवण्याबद्दल आम्ही म्हणून आग्रही असतो. एपिलेप्सी रुग्णांच्या विवाह जुळविण्याचा प्रश्न चर्चेत आला, त्यावेळी संवेदना फाऊंडेशनचे एक उत्साही कार्यकर्ते मोहन फाटक यांनी पुढाकार घेऊन एपिलेप्सी वधूवरसूचक मंडळ सुरू केलं. वर्तमानपत्रात मी ‘एपिलेप्सी आणि विवाह’ या विषयावर मोठा लेखही लिहिला होता. हा लेख ज्या दिवशी प्रसिद्ध झाला त्या एका दिवसात आम्हांला शंभराहून जास्त फोन आले आणि जवळजवळ दीडशे जणांनी नावनोंदणी केली. फक्त महाराष्ट्रातूनच नव्हे, तर इतर राज्यांतूनही अनेकांनी आमच्याकडे नावं नोंदवली आहेत. २००८ साली आम्ही पुण्यात एपिलेप्सी वधूवर मेळावा आयोजित केला होता, आणि त्याला खूप सुरेख प्रतिसाद मिळाला. या मेळाव्यातून अनेक लग्नं जुळली, आणि ही जोडपी आज सुखाने संसार करत आहेत. आता दिवाळीनंतर २१ नोव्हेंबर २०१० या दिवशी आमचा एपिलेप्सी वधूवर मेळावा पुण्यात होणार आहे. त्याला आत्तापासूनच भारतभरातून उत्स्फूर्त प्रतिसाद मिळत आहे.
आता लवकरच आम्ही एक नवीन उपक्रम सुरू करणार आहोत. एपिलेप्सीच्या रुग्णांना वर्षानुवर्षं औषधं घ्यावीच लागतात. औषधांमुळे फिट आटोक्यात राहते, आणि म्हणून औषधं बंद करून चालत नाही. पण ही औषधं कायम घेत राहणं अनेकांना आर्थिकदृष्ट्या परवडण्यासारखं नसतं. लहान गावांमध्ये, खेड्यांमध्ये तर परिस्थिती वाईट असते. औषध एकदा सुरू केलं की ते बंद करता येत नाही. त्यामुळे बरेच रुग्ण औषध सुरूच करत नाहीत. पालक सांगतात, ’आम्ही औषध सुरू केलं तर ते बंद करता येणार नाही. त्यापेक्षा आहे तसं चालू द्या’. त्यामुळे आम्ही सध्या औषधांसाठी देणगीदारांना आवाहन करत आहोत. औषधांचा महिन्याचा खर्च साधारण एक हजार रुपये असतो. देणगीदारांनी दिलेल्या पैशातून आम्ही रुग्णांना महिन्याची औषधं देऊ. एकेका देणगीदाराने एका रुग्णाला वर्षभराच्या औषधांच्या खर्चासाठी दत्तक घ्यावं, अशी आमची इच्छा आहे, आणि आम्हांला चांगला प्रतिसादसुद्धा मिळत आहे. हा उपक्रम यशस्वी व्हावा, अशी आमची मनापासून इच्छा आहे.
संवेदना फाऊंडेशनला मिळालेल्या पाठिंब्याचं पूर्ण श्रेय आमचे सभासद आणि डॉक्टरांचं आहे. एपिलेप्सीच्या व्याधीमुळे माझं आयुष्यच बदललं. मी खूप काही शिकले या व्याधीमुळे. एपिलेप्सीच्या रुग्णांना मदत करणं, हेच आता माझं ध्येय आहे.
- चिनूक्स