आमच्या बाबतीत हे सर्वार्थानं खरं ठरलं. १९९९मध्ये पार्किन्सन्सने चोरपावलांनी आमच्या घरात प्रवेश केला त्याला आता पंधरा वर्षं झाली. पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख होण्यापूर्वीची साडेसात आणि आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सहभागी झाल्यानंतरची साडेसात. आता आम्ही अगदी मध्यावर आहोत. मागे वळून पाहताना लक्षात येतंय की आमचा दृष्टिकोन अगदी १८० अंशांत बदलला आहे. जगण्याकडे आणि आजाराकडे पाहण्याचा दृष्टिकोन, वागणूक, जगण्याचं उद्दिष्ट - सर्वच पार बदलून गेलं आहे. म्हणजे नेमकं काय झालं, कसं झालं - या सर्वाचा लेखाजोखा घेण्याचा प्रयत्न पुढील विवेचनात केला आहे. पण त्यापूर्वी पार्किन्सन्स या आजाराबद्दल थोडक्यात माहिती करून घेणं आवश्यक ठरेल.
पार्किन्सन्स हा आजार जीवघेणा नाही पण जगण्यातलं काठिण्य वाढवणारा आहे. आपल्या मेंदूत डोपामाईन नावाचं संप्रेरक (हॉर्मोन) तयार होत असतं. शरीराच्या हालचाली, त्याचा तोल सांभाळण्याचं कार्य ते करत असतं. पार्किन्सन्समध्ये हे रसायन तयार करणार्या पेशी हळूहळू कमी होऊ लागतात. त्यामुळे शरीराच्या हालचाली मंदावतात. जसजसं या पेशी कमी होण्याचं प्रमाण वाढतं, तसतशी कंप, हालचालीतलं मंदत्व, ताठरता ही लक्षणंही वाढतात. या प्राथमिक लक्षणांबरोबर हस्ताक्षरात बदल, बद्धकोष्ठता, भावविहीन चेहरा, अडखळत बोलणं, तोल जाणं, भास होणं, वजन कमी होणं, अशक्तपणा, जाणिवक्षमता (कॉग्निटिव्ह स्किल्स्) कमी होणं, नैराश्य अशी लक्षणंही दिसू लागतात. अर्थात ही सर्व लक्षणं प्रत्येक रुग्णात दिसून येत नाहीत. व्यक्तीनुसार ती वेगवेगळी असू शकतात. हा आजार संपूर्णपणे बरा न होणारा. आजच्या घडीला उपलब्ध असलेले उपचार, लक्षणं सीमित ठेवण्यापुरतेच मर्यादित आहेत.
या आगंतुक पाहुण्याची चाहूल माझ्या पतीच्या डाव्या अंगठ्याला कंप सुरू झाला तेव्हा लागली. न्युरॉलॉजिस्टने पार्किन्सन्सवर शिक्कामोर्तब केलं. आजाराची सुरुवातीची अवस्था आहे आणि इतक्यात औषधं घेण्याची गरज नाही असंही सांगितलं. पण या पाहुण्याने हातपाय पसरायला सुरुवात केली. डाव्या अंगठ्याबरोबर सबंध डावा हात, मग उजवा हात, मग जबडा थरथरायला लागला. छोट्याछोट्या गोष्टींनाही वेळ लागू लागला. बोलणं समोरच्या व्यक्तींना समजेनासं झालं. मग लोकांना भेटणं, फोन घेणं इत्यादी गोष्टी टाळणं सुरू झालं.
वाढत्या लक्षणांबरोबर आमचा धीर खचू लागला. पार्किन्सन्सविषयी उपलब्ध असलेलं लेखन वाचायला सुरुवात केली. वाचनात आलेला पहिलाच लेख घाबरवणारा होता. अॅलोपथीच्या औषधांचे साईड इफेक्ट्स् आणि पार्किन्सन्सच्या शेवटच्या अवस्थेच्या रसभरीत वर्णनानं मनावर दडपण आलं. ऑफिसमध्ये कामात लक्ष लागायचं नाही. व्हीलचेअरवर बसलेले माझे पती, तोंडातून लाळ गळत आहे, बोलता येत नाही, भकास चेहरा - अशी दृश्यं दिसायची. घरावर नैराश्याचं सावट पसरलं. खरंतर आता आम्ही न्युरॉलॉजिस्टकडे जाणं हा योग्य मार्ग होता. पण ज्यांच्याकडे पार्किन्सन्सचे रुग्ण होते, आहेत अशा व्यक्तींनी 'अॅलोपथीच्या नादाला लागू नका, रोगापेक्षा साईड इफेक्ट्स् भयंकर असतात' असं सांगितलं आणि आम्ही रस्ता चुकलो. खुर्द ऐवजी बुद्रुकचा म्हणजे बरोबर उलट मार्ग पकडला. या चुकीच्या मार्गावर आम्ही सहा वर्षे मार्गक्रमण करीत राहिलो.
आम्ही पार्किन्सन्सला हाकलण्यासाठी कंबर कसून तयार झालो. पार्किन्सन्स बरा न होणारा आजार आहे असं सांगणार्या विज्ञानापेक्षा आजार पूर्ण बरा करू असं सांगणारे उपचारकर्ते हवेहवेसे वाटू लागले. यात अॅलोपथीचे दुष्परिणाम पटविणारे एम.बी.बी.एस. झालेले डॉक्टरही होते. अॅलोपथी सोडून काय केलं नाही? प्रथम योगासनांचा आधार घेतला. आयुर्वेदिक पंचकर्म, अॅक्युपंक्चरच्या सुया टोचून घेणं, हाताला धान्य चिकटवणं, रेकी, प्राणिक हीलिंग, सुज्योक, निसर्गोपचार, मश्रूमच्या गोळ्या, अगदी भोंदू वैदूही! या सर्वांवर एक स्वतंत्र लेख लिहावा लागेल.
माझ्या मैत्रिणीचा मुलगा न्युरोसर्जन डॉक्टर रणजीत देशमुख एकेदिवशी घरी आला. त्याने स्वत: तपासलं आणि सांगितलं, "काका, आता बास झालं. मी डॉक्टर दिवटेंची अपॉइंटमेंट घेतली आहे आणि तुम्हांला त्यांना भेटायला जायचं आहे." आणि आमचे अॅलोपथीचे उपचार सुरू झाले. आम्ही योग्य मार्गावर आलो. चुकलेल्या मार्गांचे अनुभव अगदीच वाया गेले नाहीत. आत्ताच्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या आमच्या कामात इतरांना वाट चुकण्यापूर्वीच सावध करण्यासाठी ते उपयोगी पडतात. साईड इफेक्ट्स्चा बागुलबुवा मात्र पाठ सोडत नव्हता. पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र परिस्थिती बदलली.
ऑक्टोबर २००६मध्ये ज्येष्ठनागरिकांच्या 'प्रज्योत' मासिकात आलेल्या निवेदनातून पार्किन्सन्स मित्रमंडळाविषयी माहिती समजली. त्या निवेदनामुळे मधुसूदन शेंडे यांच्याशी संपर्क झाला. शरच्चंद्र पटवर्धन आणि शेंडे यांनी २०००मध्येच हे काम सुरू केलं होतं. पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी सौ. शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली. शेंडे यांना १७ वर्षं (त्यावेळी) पार्किन्सन्स असूनदेखील ते स्वत:ची कामे स्वत: करतात, सुरुवातीपासून अॅलोपथीची औषधं घेत असले तरीही साईड इफेक्ट्स्ची भयानकता दिसत नाही इत्यादी गोष्टी पाहून साईड इफेक्ट्स्बाबतचा भयगंड कमी झाला. त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी बरीच पुस्तकं, मासिकं, सीडीज् आहेत. हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ, उत्साह, त्यांचं आश्वासक व्यक्तिमत्व यामुळे पार्किन्सन्स डिसीज म्हणजेच पी.डी.कडे सकारात्मक दृष्टीनं पाहण्याचं बीज आमच्या मनात रोवलं गेलं.
शरच्चंद्र पटवर्धन प्रथम शेंडे यांच्या घरी मीटिंगमध्ये भेटले. १९९२मध्ये त्यांच्या पत्नीला पार्किन्सन्स झाल्यापासून पार्किन्सन्सवर त्यांनी बरंच वाचन केलं होतं. तेव्हापासून छापून आलेली मराठी-इंग्रजीतील माहितीची कात्रणं त्यांनी जपून ठेवली होती. ती आम्हांला वाचावयास मिळाली. पार्किन्सन्सविषयी न घाबरवणारी बरीच माहिती समजली. केअरगिव्हर म्हणून त्यांचा पत्नीला असलेला आधार आणि पत्नीचा पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा प्रयत्न, उपलब्ध माहिती इतर पार्किन्सन्सग्रस्तांपर्यंत पोचविण्याचा त्यांचा खटाटोप इत्यादींमुळे आम्ही प्रभावित झालो. शुभंकर (म्हणजे - केअरगिव्हर) कसा असावा, शुभंकर व शुभार्थी (म्हणजे रुग्ण) यांच्यातील सुसंवाद पी.डी.ला आटोक्यात ठेवण्यात कसा उपयुक्त ठरतो यांचा शरच्चंद्र पटवर्धनांकडून वस्तुपाठच मिळाला.
शेंडे-पटवर्धन ही जोडगळी जीव तोडून काम करत होती, पण प्रतिसाद मात्र हवा तसा मिळत नव्हता. घरी किंवा बागेत सभा भरत. कधी कधी तर बागेत हे दोघेच असायचे. पण निराश न होता त्यांनी काम चालू ठेवलं. सत्तरी ओलांडलेल्या या दोघांचा उत्साह आम्हांलाही या कामात ओढण्यास कारणीभूत झाला.
पुढील काळातही त्यांच्यातील सकारात्मक उर्जा आम्हांला कामाची प्रेरणा देत राहिली.
२००७मध्ये आमच्या कामाचा श्रीगणेशा पुण्यात आमच्या घरी पार्किन्सन्सपीडितांची सभा घेऊन झाला. फक्त सहकारनगर-बिबवेवाडी-मार्केटयार्ड परिसरातील लोकांनाच बोलावलं होतं. १२ जण उपस्थित होते. २-३ प्रगत अवस्थेतले होते. ऑफ पीरियड सुरू झाला आणि एकांना खुर्चीतून उठताच येईना, तर एक जिना उतरताना मध्येच पुतळा झाले. मी पार घाबरून गेले. पार्किन्सन्सच्या ज्ञानासंदर्भात मी अजून कच्चं मडकंच होते. पुन्हा आपल्या घरी मीटिंग घ्यायची नाही असं ठरवलं. पण अशाच पेशंटना घेऊन पुढे मी बाबा आमटे यांच्या 'आनंदवन'ला ट्रिप काढण्यात पुढाकार घेऊ शकले. आमच्या घरीदेखील अनेक मीटिंग्स झाल्या. 'भीती निर्माण होते ती अज्ञानातून' हे वेळोवेळी समजत गेलं. पटत गेलं.
२००७मध्येच विविध मदतगटांनी एकत्र येऊन केलेल्या 'सेतू'शी संपर्क आला. स्वमदतगट ही संकल्पना, तिचं महत्त्व, गरज अधिक स्पष्ट झाली. महिन्यातून एकदा होणार्या सेतूच्या मीटिंगमधून काम करण्याची ऊर्जा व प्रेरणा मिळत गेली. सेतूबरोबर 'सकाळ आरोग्य प्रदर्शना'तला सहभाग, वेळोवेळी त्यांच्या विविध उपक्रमांतला सहभाग यामधून सामजिक कार्यात झोकून देणं म्हणजे काय असतं हे समजलं, आणि आमच्याही नकळत आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कामात अधिकाधिक गुंतत गेलो. स्वमदतगटात रुग्णांसाठी वापरल्या जाणार्या 'शुभार्थी' आणि केअरगिव्हरसाठी वापरल्या जाणार्या 'शुभंकर' या शब्दांची ओळखही इथेच झाली.
इतरांचं काम पाहिल्यावर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची माहिती समाजात पोचविण्याची निकड लक्षात आली. ११ एप्रिल हा पार्किन्सन्सदिन म्हणून जगभर साजरा केला जातो. त्यानिमित्त मेळावा घेण्याचं ठरलं. दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलने हॉल दिला. पार्किन्सन्सविषयी लेख, मेळाव्याचं निवेदन वृत्तपत्रात छापून आलं. मे २००८ मध्ये भरलेल्या या मेळाव्यास मोठा प्रतिसाद मिळाला. तीनशे लोक उपस्थित होते. महत्त्वाचं म्हणजे, मित्रमंडळाकरता काम करू इच्छिणारे अनेक हात पुढे आले. दोघांनाही पी.डी. असलेलं अनिल कुलकर्णी आणि डॉक्टर शीला कुलकर्णी हे जोडपं, शेखर बर्वे, वसुधा बर्वे, जे.डी. कुलकर्णी, अंजली महाजन, विजयालक्ष्मी रेवणकर आणि विशेष म्हणजे घरात कोणालाही पार्किन्सन्स नसूनही मंडळाच्या कामाचा मोठा भार उचलणारे आम्हां सर्वांचे शुभंकर रामचंद्र करमरकर. ही सर्व माणसं मंडळाच्या कामाबरोबर वैयक्तिक आयुष्यातही जवळची झाली. काम करताना मतभेद होतात पण ते व्यक्तिगत पातळीवर येत नाहीत. जुलै २००८मध्ये रचना व उद्दिष्टांनुसार मित्रमंडळाचा आराखडा तयार झाला. त्यानुसार विभागवार सभा आणि इतर कार्यवाहीस सुरुवात झाली. या सर्व गोष्टींमुळे कामाला वेग आला.
या सर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे कष्ट आम्ही विसरलो. मित्रमंडळाबरोबर पार्किन्सन्स आजारालाही आम्ही कधी मित्र बनवलं ते समजलंच नाही. आमच्या वाट्याला आलेली पहिली साडेसात वर्षं कोणत्याही शुभार्थींच्या वाट्याला येऊ नयेत यासाठी आटोकाट प्रयत्न करणं हे आमचं ध्येय बनलं.
मित्रमंडळाबरोबरीच्या वाटचालीत माझे स्वत:चे आजारही मी विसरून गेले. आमच्या दोघांच्या दोन्ही डोळ्यांच्या मोतीबिंदूच्या शस्त्रक्रिया, माझी स्वत:ची एक मोठ्ठी शस्त्रक्रिया हे सर्व सर्दीपडसं व्हावं आणि जावं इतक्या सहज वाटल्या. एरवी हे आजार किती कुरवाळले गेले असते.
'चाकाची खुर्ची' वाल्या नसीमा हुरजूक म्हणतात, 'आजार बरा होण्यासाठी कामासारखं दुसरं औषध नाही'. अर्थात ते काम झिंग आणणारं असलं पाहिजे. मित्रमंडळाचं काम हे आमचं औषध, टॉनिक बनलं. आमच्याही नकळत पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हेच आमचं जीवन बनून गेलं.
मित्रमंडळाच्या कार्यासाठी विशिष्ट असं प्रतिमान (template) नव्हतं. तसं अमेरिकन सपोर्ट ग्रूपने स्वमदत गटाबद्दल भरपूर साहित्य उपलब्ध करून दिलं होतं पण तिथलं प्रतिमान इथल्या सामाजिक, सांस्कृतिक, आर्थिक आणि राजकीय पार्श्वभूमी व उपलब्ध सुविधा पाहता लागू पडणारं नव्हतं. पी.डी.बद्दल ज्ञान देणारं अमेरिकेतील विविध साहित्य मात्र भरपूर माहिती पुरवणारं होतं. त्याचा उपयोग होत होता.
शुभंकर आणि शुभार्थींनीच सुरू केलेल्या आणि विनामोबदला सभासद होता येणार्या मित्रमंडळाची उद्दिष्टं होती - शुभार्थींना पार्किन्सन्स-साक्षर करणं, त्यांचे शारीरिक, मानसिक, भावनिक आणि सामाजिक आरोग्य सुधारणं, आत्मविश्वास वाढवणं, आशावादी दृष्टिकोन निर्माण करणं, अनुभवांची व सुखदु:खाची देवाणघेवाण करण्यासाठी व्यासपीठ उपलब्ध करून देणं. या सर्वांमुळे 'पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगू या' हे ब्रीदवाक्य प्रत्यक्षात आणणं शक्य होणार होतं. कामाची आखणी यानुसार होत होती. इमारत नव्यानेच उभी राहात होती. प्रत्येक विटेला आपला हात लागतोय हा निर्मितीचा आनंद होता. एकमेकांच्या सहकार्याने आम्ही पडत, धडपडत उभे राहत होतो. ही धडपड आम्हांला अधिक अनुभवसंपन्न, प्रगल्भ, समंजस व उबदार बनवीत होती. समृद्ध करत होती. उद्दिष्टपूर्तीचा आनंद देत होती.
उद्दिष्टांची यादी करणं खूप सोपं होतं. पण त्यांना प्रत्यक्षात आणणं शिवधनुष्य उचलण्याइतकं कठीण आहे हे कामाला सुरुवात झाल्यावर समजलं. एकातून एक नवीन नवीन कामं उलगडत गेली. पार्किन्सन्स-साक्षर करण्यासाठी सभा. सभांना कमी उपस्थिती का - हे पाहण्यासाठी घरभेटी आणि घरभेटींमुळे शुभार्थीकेंद्री विविध कामं लक्षात आली. जून २००९ला घरभेटीसाठी प्रश्नावली तयार केली. घरभेटी करताना 'आम्ही तुम्हाला शिकवायला आलोय' ऐवजी 'आम्हांला तुमच्या माहितीची गरज आहे' हा दृष्टिकोन त्यांच्याजवळ जाण्यासाठी उपयुक्त ठरला.
१५०पैकी ९० ठिकाणी घरभेटींकरता आम्ही दोघे प्रश्नावली घेऊन गेलो. व्यक्तिशः आम्हांला या भेटींनी समृद्ध केलं. शुभार्थी आणि शुभंकर कसे असावेत व कसे नसावेत याचा आम्हा दोघांना वस्तुपाठच मिळाला. आत्मपरीक्षण करण्याची सवय लागली. जसा शेंडेंना पाहून आम्हा दोघांना दिलासा मिळाला होता, तसा माझ्या पतींचा सकारात्मक दृष्टिकोन, पी.डी. होऊन चौदा वर्षं झाली असली तरी स्वत: कार चालवत येतात हे पाहून शुभार्थीना दिलासा मिळत असे. माझे पती स्वत:च त्यांची सुरुवातीची अवस्था आणि आताची अवस्था याबद्दल सांगत. आपलं वैयक्तिक समुपदेशन शुभार्थींना दिलासा देणारं, आधार देणारं वाटतं आहे हे लक्षात आल्यानं ह्यांचा आत्मविश्वास वाढला. हा अनुभव आम्हांला जगण्यासाठी एक उद्दिष्ट देणारा व उमेद वाढवणारा ठरला. घरभेटींमुळे सभांना येणार्यांची संख्या वाढत गेली. काहींचातर मंडळाच्या कामात सक्रीय सहभागही सुरू झाला.
घरभेटींमुळे पुढील कामासाठी योग्य दिशा मिळाली. पुण्यातील औंध, हडपसर, चिंचवड, पिंपरी, कात्रज, धनकवडी या परिसरांत भेटीला गेल्यावर सभांना उपस्थित राहणं शुभार्थींसाठी किती जिकिरीचं, खर्चिक, वेळखाऊ आहे हे लक्षात आलं. तरीही यातले अनेक जण न चुकता सभांना उपस्थित राहतात याचं कौतुक वाटलं. येरवड्याहून येणारे शुभार्थी रामटेके यावर म्हणाले की आम्हांला इथे येणं हे डॉक्टरकडे जाण्याइतकंच महत्त्वाचं आणि मोलाचं वाटतं. हा विश्वास टिकवून ठेवणं महत्त्वाचं होतं. आता कोणताही कार्यक्रम ठरवताना तो उत्तमच आणि शुभार्थीला नक्की काहीतरी देणारा असला पाहिजे याचं भान आलं. या लोकांच्या सोयीसाठी औंध, चिंचवड-पिंपरी या पुणे मुख्य शहरापासून थोड्या दूर ठिकाणी तिथल्या शुभार्थींसाठी स्वतंत्र सभा घेण्याचा प्रयत्न २/३ व्यक्तीच हजर राहिल्याने व्यावहारिक ठरला नाही. अंथरुणाला खिळलेल्या शुभार्थींना सभेला येणं अशक्य आहे हे घरभेटींतून लक्षात आलं.
परगावच्या शुभार्थींसाठीही काहीतरी करणं आवश्यक होतं. यातून लिखित साहित्याची निर्मिती झाली. पी.डी.वर मराठी भाषेत माहितीपर लिखाणाची गरज होतीच. लेखन, संपादन या माझ्या आयुष्यातून मागे पडलेल्या गोष्टींना पुन्हा उजाळा मिळाला. लेखन करताना घरभेटींतून मिळालेले अनुभव खूप उपयोगी ठरले. 'पी.डी.बद्दल माहिती देताना ती घाबरवून टाकणारी नसावी तर लोकांमधील अज्ञान दूर करत त्यांना दिलासा देणारी हवी' ही घरभेटींतून मिळालेली मोठी शिकवण लेखनात कामी आली. २०१०पासून दर पार्किन्सन्सदिनी आता स्मरणिका प्रकाशित केली जाते. जुलै २०१४पासून 'संचार' ही संवादपत्रिका सुरू केली. शुभार्थींना हे साहित्य मोफत दिलं जातं. व्यग्र दिनचर्येतून तज्ज्ञांना मराठीतून लिहितं करणं, त्याचा पाठपुरावा करणं, शुभंकर-शुभार्थी यांना त्यांचे प्रेरणादायी अनुभव लिहिण्यासाठी प्रवृत्त करणं हे काम आव्हानात्मक पण अतिशय गरजेचं आणि आनंदाचंही. यातून मोठ्ठा फायदा झाला म्हणजे परगावच्या शुभार्थींपर्यंत आम्ही पोचू शकलो. अनेकांना मी पाहिलंही नाही पण फोनवरचं बोलणंही पुरेसं होतं. सुरुवातीला बिचकत बोलणारे नंतर तासतासभर बिनदिक्कत बोलायला लागले. 'तुमच्याशी बोलून खूप छान वाटलं','मनावरचा भार हलका झाला' अशा तर्हेच्या बोलण्याने शेवट होतो आणि गेलेल्या वेळाचं सार्थक झालं असं वाटतं.
विविध सहलींतून शुभार्थींना जो आनंद मिळाला तोही कामाचं सार्थक झालं हे जाणवून देणारा. व्याधींमुळे सामाजिक भयगंड निर्माण झालेले शुभार्थी मित्रमंडळाच्या सभांत मात्र सहज वावरतात. सहलीची मागणी त्यांच्याकडूनच होते. सहलीचं नियोजन शुभार्थी डोळ्यांसमोर ठेऊन करावं लागतं. प्रत्येक सहल, मग ती पुण्याच्या बागुल उद्यानातील लेझर शो पाहण्यासाठी काढलेली छोटी असो किंवा आनंदवनासारखी लांब पल्ल्याची. प्रत्येक सहलीसाठी भरपूर पूर्वतयारी लागते. त्या ठिकाणाची शुभार्थीच्या भूमिकेतून प्रत्यक्ष पाहणी करावी लागते. फार चढउतार नकोत, जाण्यायेण्यात फार वेळ नको, टॉयलेट जवळ असावं, खायच्या वस्तू उचलून खाता येतील अशा हव्यात इत्यादी अनेक बाबी बघाव्या लागतात. एका सहलीला आम्ही हे स्वत: न पाहता इतरांवर अवलंबून राहिलो. स्पॉन्सर करणार्यांचा हेतू चांगला होता पण शुभार्थींच्या दृष्टीने अनेक अडचणींतून जावं लागलं. आम्ही केलेल्या चुकीची अजूनही खंत वाटते. इतरांवर अवलंबून न राहता या अनुभवातून 'आपला हात जगन्नाथ' ही भूमिका शक्यतो स्वीकारत गेलो. यातूनच स्वतःचं पुस्तक प्रकाशित करण्याचा निर्णय घेतला.
भारतात आल्या की नेहमी मित्रमंडळाला भेट देणार्या सुधा कुलकर्णी यांनी दिलेल्या देणगीतून २०१२मध्ये दोन इंग्रजी पुस्तकांचं भाषांतर, २०१३मध्ये शेखर बर्वे यांनी लिहिलेलं आणि प्रदीप दिवटे यांची प्रस्तावना असलेलं पुस्तक हे मंडळाने स्वत:च प्रकाशित केलं व अल्पदरात उपलब्ध करून दिलं. या उपयुक्त पुस्तकाचा परिचय लोकसत्ता वगळता अजून एकाही वृत्तपत्राने छापलेला नाही. वृत्तपत्रं सभांची निवेदनं छापतात पण एकदोन अपवाद वगळता लेख मात्र छापत नाहीत. आकाशवाणीवर दोन कार्यक्रम झाले. दूरदर्शनपर्यंत पोचलोच नाही. पार्किन्सन्स-साक्षरतेसाठी प्रसारमाध्यमांचा उपयोग करून घेण्यात आम्ही अपयशी ठरलो आहोत ही खंत वाटते. हक्काच्या मायबोलीवर मात्र मी एप्रिल २०१२पासून पार्किन्सन्सवर सातत्याने काहीना काही लिहीत आले आहे. आमच्या काही सहकार्यांचा लिखित साहित्य वगळता इतर साधनांबाबतचा दृष्टिकोन 'असं किती लोकांपर्यंत पोचू शकणार यातून?' असा आहे. मला मात्र एका शुभार्थीपर्यंत पोचलो तरी चालेल असे वाटतं. प्रत्यक्षात मायबोलीने खूप दिलं. आर्थिक सहकार्य करणारे मायबोली वाचक मिळाले. माहेर मासिकात लेख मागितला गेला. त्यातून अनेकांपर्यंत पोचता आलं. दक्षिणा आणि आशूडीसारखे मदत करू इच्छिणारे वाचक मिळाले. विनामूल्य वेबसाईट करून देणारे अतुल ठाकूर ही तर मायबोलीची बहुमूल्य देणगी आहे. तरीही मार्केटिंग आम्हांला जमू शकलं नाही असंच म्हणावं लागेल.
मार्केटिंग जमलं नाही तरी समाजातील विविध स्तरांतून आम्हांला आर्थिक, जागा स्वरुपात, सेवास्वरुपात, तांत्रिक ज्ञानाच्या स्वरुपात भरभरून सहकार्य मिळालं. समाजाकडे पाहण्याचा सकारात्मक दृष्टिकोन निर्माण झाला. चांगल्या कामाला मदतीचे हात पुढे येतात हा ठाम विश्वास निर्माण झाला, आणि दिलेल्या मदतीचा योग्य विनियोग केला पाहिजे ही ट्रस्टीशिपची भावनाही दृढ झाली. या देणार्यांच्या हजार हातांत अनेक लोक आहेत. मित्रमंडळाच्या सभांना विनाशुल्क 'अश्विनी' हॉल देणारे अरुण देवस्थळी, दर अमावस्येला मिळणारं पुण्यातील सहकारनगर येथील 'मित्रमंडळ सभागृह', डॉक्टर विवेक लिमयांचं 'नंदादीप हॉस्पिटल', चिंचवडचं 'लोकमान्य हॉस्पिटल', 'पूना हॉस्पिटल'चं सुसज्ज प्रेक्षागृह इत्यादी आम्हांला सभांसाठी मोफत मिळत गेलं. वृत्तपत्रांतली बातमी वाचून विश्वासाने देणग्या देणारे देणगीदार मिळाले. आमच्या कार्यक्रमांना स्वयंसेवक म्हणून उत्साहाने येणारे भेटले.
विविध कला आणि वैद्यकीय क्षेत्र यांबाबत हेच म्हणता येईल. पुण्यातले प्रथितयश न्युरोलॉजिस्ट, न्युरोसर्जन, आहारतज्ज्ञ, मानसोपचारतज्ज्ञ, फिजिओथेरपिस्ट, आयुर्वेदतज्ज्ञ, होमिओपाथ इत्यादींनी व्याख्यानांबरोबर माहितीपूर्ण लिखाणही दिलं. डॉक्टर अनिल अवचट, सुचित्रा दाते या ख्यातनाम भरतनाट्यम् नर्तिका, ऋषीकेश पवार हा तरुण कथ्थक नर्तक, ड्रम थेरपी शिकवणारे झुबेन बलसारा, कविता नायर, कलोपचाराचा वसा घेतलेले डॉक्टर शशिकांत करंदीकर, विकास कशाळकर हे सर्व आमच्या परिवारातलेच झाले.
इतक्या सर्वांची आम्हांला साथ असली तरी शुभार्थींच्या कुटुंबातील तरुण पिढीला आमच्या कार्यात ओढण्यात आम्हांला यश आलेलं नाही. मंडळातले बहुतेक सभासद साठीच्या पुढचे आहेत. नेहमीच्या कामात तरुण स्वयंसेवकांचा सहभाग ही आमची मोठ्ठी गरज आहे. सतत कॉम्प्युटरवर असणार्या तरुण पिढीला तिथेच भेटण्यासाठी व समाजातही या कामाचा प्रसार व्हावा म्हणून फेसबुकवर कम्युनिटी करण्याचा मी प्रयत्न केला आहे.
ही संगणक मैत्रीही पार्किन्सन्स मित्रमंडळामुळेच झाली. मित्रमंडळाच्या कामात एकमेकांशी संपर्क साधण्यासाठी संगणकाचा उपयोग सतत झाल्याने या वयात आपल्याला संगणक जमणार नाही हा गंड कमी झाला. अवलसारखी मैत्रिण याबाबत माझी दूरस्थ शिक्षक आहे. तिने मला ब्लॉग बनवून दिला. त्यावर मी आता पार्किन्सन्सविषयीच्या माझ्या ऐसपैस गप्पा लिहू शकते. दस्तऐवजीकरण करू शकते. संगणकामुळे अनुभव व काही नवीन माहिती एकमेकांना पाठवणं सुकर झालं. 'We Move News' आणि 'Northwest Parkinson's Group'चं ऑनलाईन पाक्षिक, यांमधून पार्किन्सन्स्बद्दल अद्ययावत माहिती समजत गेली. मासिकाच्या छपाईसाठी लेख देणं, इतरांकडून घेणं, फोटोंची देवाणघेवाण, एक्सेलवर प्रश्नावालीतील माहिती भरणं सर्व अत्यंत सुकर झालं. नवीन शुभार्थीना एका क्लिकवर वेबसाईट आणि ब्लॉग पोचवताना आणि ब्लॉगवरील विविध देशातील पेज व्ह्यूजची संख्या पाहताना कृतार्थ झाल्यासारखं वाटतं. पण लगेच ८/१० वर्षे पी.डी. असलेली व्यक्ती शेजारच्याच गल्लीत असते आणि आपल्याला तिची आणि तिला मित्रमंडळाची गंधवार्ताही नसते हे लक्षात येतं तेंव्हा स्वत:ची लाजही वाटते. आता न्युरॉलॉजिस्ट त्यांच्याकडे आलेल्या पेशंटना मित्रमंडळाची माहिती देतात. आमचे लेख, माहितीपत्रकं त्यांच्याकडे आलेल्या शुभार्थींना देतात. पण समस्या ही आहे की बरेच पेशंट न्युरॉलॉजिस्टकडे जातच नाहीत.
पुढील उदाहरणच बोलकं आहे.
जयश्री बर्वे यांच्याकडे प्रथम गेलो होतो तेव्हा त्यांना पूर्णवेळ आया लागत होती. कॉटवर उचलून ठेवावं लागत होतं. न्युरॉलॉजिस्टकडे जायला हवं हे त्यांना फॅमिली डॉक्टरांनी सांगितलंही नव्हतं आणि अॅलोपथीची औषधंही दिली नव्हती. आम्ही भेटल्यावर त्यांनी न्युरॉलॉजिस्टची अपॉइंटमेंट घेतली. पार्किन्सन्सदिनी त्यांना सभेला आलेलं पाहून गोड धक्काच बसला. त्या स्टेजवर सहज चालत आल्या. खणखणीत आवाजात त्यांनी आपले अनुभव सांगितले.
हे केवळ एक उदाहरण! अशी अनेक आहेत. यातूनच फॅमिली डॉक्टरांसाठी कार्यशाळा घेणं गरजेचं वाटलं.
अजून खूप गोष्टी करायच्या आहेत असं वाटत असताना अनपेक्षितपणे २०१४चा 'अनिता अवचट संघर्ष सन्मान' पुरस्कार मिळाला. आम्ही सुखावलो, कृतार्थतेची भावना निर्माण झाली. पण याचबरोबर जबाबदारीची जाणीवही वाढली. खूप कामं व्हायची आहेत. कमतरताही खूप आहेत. माहिती पोचविण्याची यंत्रणा सक्षम करण्याची गरज आहे. लिखित साहित्य सर्व सभासदांपर्यंत पोचविण्यासाठी सक्षम यंत्रणा नाहीये. सर्व सभासदांचा सक्रीय सहभाग वाढविणं जमवायचं आहे. पुढची फळी तयार व्हावयास हवी तशी झालेली नाही. पुरेशा घरभेटी होत नाहीत. समाजात पार्कीन्सन्सविषयी जाणीव व जागृती निर्माण करण्यासाठी फारसे कार्यक्रम नाहीत. वेबसाईटवर इंग्रजी, हिंदीत मजकूर देणं मला जमत नाही. यासाठीही मदत हवी आहे.
इतर गावांत स्वमदतगट तयार करण्यास मदत करणं, घरभेटींसाठी स्वयंसेवक तयार करणं, दृकश्राव्य फिती तयार करणं, शुभार्थींना सोयीच्या ठिकाणी छोट्या गटात सभा घेणं इत्यादी काही भविष्यकालीन योजना आहेत. आमची दिशा बरोबर आहे पण गती कासवाची आहे. यासाठी मदतीचे हात हवे आहेत. हे झालं मंडळाच्या पातळीवर.
हॉस्पिटल, डॉक्टर यांच्याकडूनही मदत हवी आहे. इतर पूरक उपचार पूर्णपणे नाकारणं किंवा प्रयोगाशिवाय स्वीकारणं या दोन्ही गोष्टी टोकाच्या आहेत. हे टाळून आयुर्वेद, होमिओपथी, युनानी, पुष्पौषधी, संगीत, नर्तन इत्यादी उपचारपद्धतींचा पूरक म्हणून वापर करण्यासंबंधी एकत्रितपणे संशोधन करण्यासाठी आम्हांला पाठपुरावा करायचा आहे. विविध पाथीच्या तज्ज्ञांनी, रुग्णालयांनी सर्व रुग्णांची Data Bank तयार करून त्याचा औषध कंपन्यांच्या सहयोगाने संशोधन व मदत गटास मार्गदर्शन करण्यासाठी उपयोग करणं आवश्यक आहे. पार्किन्सन्स पेशंटच्या इतर व्याधींबाबत काय करावं, काय टाळावं यासंबंधी फॅमिली डॉक्टरांना मार्गदर्शन अत्यावश्यक आहे. यासाठी कार्यशाळा घेणं गरजेचं आहे. Specialised Nurses Bureau निर्माण करण्याचा प्रयत्न, वर्षातून दोनदा शिबीर घेऊन परगावच्या रुग्णांसह अल्पदरात तपासणी अशा अनेक गरजा आहेत. पल्ला खूप दूरचा आहे. कदाचित यातील काही आमच्या हयातीत पूर्ण होणार नाही. शेंडे ,पटवर्धन यांनी पाहिलेली स्वप्नं थोड्याफार प्रमाणात आम्ही पूर्ण केली. आमची स्वप्नं पूर्ण करणारेही येतील. त्यासाठी स्वप्नं पेरायला हवीत.
ही अखंड चालणारी प्रक्रिया आहे, आम्ही फक्त या साखळीतला एक दुवा आहोत.
चित्रांचे तपशील -
सर्व प्रकाशचित्रे, © डॉ. शोभना तीर्थळी
प्रतिसाद
खूपच सुंदर लिहिलंय शोभनाताई
खूपच सुंदर लिहिलंय शोभनाताई तुम्ही ...
या व्याधीचा बाऊ न करता त्याला कसे तोंड द्यायचे हे शिकून अनेकजणांच्या उपयोगी पडणारे अतिशय मोलाचे कार्य करणार्या तुम्ही, श्री. तीर्थाळीकाका व तुमची संस्था याविषयी मनात केवळ आदरभावच निर्माण झाला.
या व्याधीच्या विविध बाजूंवर जो प्रकाश तुम्ही टाकलाय तो ही खूप महत्वाचा व अनेकांना उपयुक्त असाच आहे. या सर्वांमागे असणारी तुमची आत्यंतिक तळमळ व अभ्यासपूर्ण दृष्टी इतकी सहज प्रगट होतेय की शारिरीक स्वरुपाच्या इतर अनेक व्याधीग्रस्तांचे जे सपोर्ट ग्रुप्स असतात त्यांनाही यातून प्रेरणा मिळावी.
या अप्रतिम लेखाकरता मनापासून धन्यवाद.
शोभनाताई, पुर्ण प्रवास आणि
शोभनाताई, पुर्ण प्रवास आणि कार्याचा आढावा व पुढचे प्लान्स सगळंच नतमस्तक करणारं. अप्रतिम लेख. धन्यवाद.
शशांक,अश्विनी प्रतिसादाबद्दल
शशांक,अश्विनी प्रतिसादाबद्दल धन्यवाद
शोभनाताई, खुपच छान लिहिलेय.
शोभनाताई, खुपच छान लिहिलेय.
तूमच्या पहिल्या काळातल्या अनुभवांवर अवश्य लिहा. त्याची फार गरज आहे.
तूम्हा सर्वांचे जीवन असेच सुंदर राहो.
शोभनाताई अतिषय तळमळीने आणि
शोभनाताई अतिषय तळमळीने आणि मनापासून लिहीलयत. खूप छान लेख
लेखामागच्या भावना जाणवतात,
लेखामागच्या भावना जाणवतात, तळमळ पोचते. छान झाला आहे.
खास करुन मॉडर्न मेडीसीन कसं योग्य आणि आवश्यक आहे हे सांगीतल्याचं पाहून छान वाटलं
पण त्या मित्रगटाकडून नेमकी काय्/कशी मदत झाली याचे काही मुद्दे आले असते तर जास्त मदत झाली असती.
तुमच्या कार्यासाठी अनेक शुभेच्छा.
दिनेश कवीन aschig
दिनेश कवीन aschig प्रतिसादाबद्दल धन्यवाद! दिनेश आपली सुचना लक्षात घेतली.aschig शब्द मर्यादेमुळे बर्याच गोष्टी लिहायच्या राहिल्या.
तुमचे काम फारच मोठे आहे.
तुमचे काम फारच मोठे आहे. तुमची कामाची चिकाटी आणि आवाका पाहून थक्क झालो. तरूणांचा सामाजिक कामात सहभाग मिळविण्यात म्हणावे तसे यश येत नाही हे खरे आहे. त्याची कारणे शोधायला हवीत. पण तो मिळवणे हाही मूळ कामाचाच एक भाग बनवायला हवा असे वाटते. सामाजिक काम ही उतारवयात करण्याची एक रिकामपणातील बाब (उठाठेव) आहे असा गैरसमज आहे. खरंतर आपल्या मुलाला छोट्या-छोट्या कामात सामील होण्याची सवय स्वतःच्या कृतीतून पालकांनीच सुरूवातीपासून लावायला हवी. पण मला वाटते की तरूणांना वाव दिला तर चांगला प्रतिसाद मिळू शकतो आणि ज्यांना काम करायचे असते ते म्हातारपण येईपर्यंत वाट बघत नाहीत! ते काम शोधतच असतात. तुम्हालाही असे कामाच्या शोधात असणारे तरूण नक्कीच येऊन भेटतील! असो. तुमच्या कार्याला मनःपूर्वक शुभेच्छा!
नतमस्तक.
नतमस्तक.
सुंदर आणि अतिशय माहितीपूर्ण
सुंदर आणि अतिशय माहितीपूर्ण लेख. शोभनाताई, तुम्हाला सलाम.
सुंदर लेख आहे. तुमच्या कामात
सुंदर लेख आहे. तुमच्या कामात यशाकरिता शुभेच्छा!
खूप छान आणि सकारात्मक लेख आहे
खूप छान आणि सकारात्मक लेख आहे. शोभनाताई, तुमचं कौतुक वाटलं.
नात्यातील बर्याच जणांना या लेखाची लिंक पाठवली आहे. काहींना प्रिंटआऊट दिला आहे वाचायला. त्या व्यक्ती तुमच्याशी संपर्क साधतील. :-)
अनंत बेडेकर,भरत मयेकर,धारा
अनंत बेडेकर,भरत मयेकर,धारा,फारएण्ड्,मन्जुडी सर्वाना प्रतिक्रियेबद्दल धन्यवाद.
मंजुडी तुम्हि इतरांपर्यंत महिती पोचवत आहात त्याबद्दल धन्यवाद! त्याना आमची वेबसाईट लिंक द्याल का?
www.parkinsonsmitra.org
शोभनाताई, ही लिंक देईन नक्कीच
शोभनाताई, ही लिंक देईन नक्कीच!
Hats off Shobhanatai --shruti
Hats off Shobhanatai
--shruti